רצים למען מלאכיות הדממה מאת שרית יוכפז

 רצים למען מלאכיות הדממה

מאת שרית יוכפז

:

מרוץ השטח של העמותה לתסמונת רט יוצא לדרך בפעם ה-12 ב16.10  

גם השנה יתכנסו מאות רצים וצועדים לטובת המרוץ השנתי של העמותה לתסמונת רט - מלאכיות הדממה. בין הרצים שיגיעו למרוץ ב16.10 (שבת) שיתקיים ברמת אביב – הזמר אליעד נחום וכוכב הילדים טל מוסרי.

מרוץ השטח של העמותה לתסמונת רט הפך ב-12 השנים האחרונות לסמל, כשמאות רצים וצועדים מקצועיים וחובבנים כאחד, נותנים יד להעלאת המודעות לתסמונת הנדירה בקרב הציבור הרחב בכדי שהעמותה תמשיך לפעול לטובת קידום המחקר ומציאת מרפא למלאכיות הדממה. לצד המקצים התחרותיים 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ,  גם השנה יתאפשר לחובבנים ולילדים להשתתף במקצים מיוחדים- הליכה עממי 5 ק"מ, ומקצה קטקטים של 300 מ'. המרוץ, אשר יוזנק מגינת רוזין ברמת אביב ג' וימשיך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אביב, מאפשר לחובבי הספורט לתרום למען מטרה חשובה, ולמשפחות העמותה וחבריה ליהנות מאירוע ספורט איכותי. 

 

תסמונת רט היא מחלה נוירולוגית התפתחותית הנגרמת על ידי מוטציה גנטית שפוגעת בעיקר בבנות. התסמונת מתבטאת באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית. אי היכולת שלהן לדבר (אע"פ שהן מבינות הכל) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה".

 

בישראל מוכרות כיום 192 ילדות ונשים המאובחנות עם תסמונת רט, ושני בנים. ב- 2021 אובחנו 10 בנות (נכון ל- אוקטובר 2021). שכיחות המחלה היא כ- 1 ל- 10,000 לידות של בנות. אי לכך שיעור החולות עומד על 468 חולות נכון ל- 2020. קרי, 276 ילדות ונשים חולות בתסמונת רט אך אינן מאובחנות.

 

לפרטים והרשמה - http://bit.ly/3bbYp44

 

סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט – מלאכיות הדממה: "אנחנו פועלות לילות כימים לקדם ולממן מחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט. אנו אופטימיים היום יותר מתמיד לגבי עתידן של בנותינו, אחיותינו, נכדותינו וחברותינו שמתמודדות עם תסמונת רט. מרגש לחזור למסורת ולחוות את השטח לאחר שבשנה שעברה נאלצנו לעבור לפורמט מקוון, זאת הייתה תקופה כמעט בלתי אפשרית עבור המשפחות במציאות המשתנה וחוסר הוודאות של הקורונה. כעת הקולות של כולנו יחדיו חזקים יותר מתמיד במסע למציאת מרפא. תצטרפו אלינו, אנחנו יכולים לנצח את הדממה של הבנות, את התסכול שלהן, את העולם הסגור שנכפה עליהן. אנחנו יכולים להעניק לילדות המקסימות האלה עתיד. מחקר היום – תרופה מחר."